Forschung

CHROKODIL | Chronisch kranke Kinder und deren familiäre Lebensqualität

Liebe wissenschaftlich interessierte Besucher,

auf dieser Seite möchten wir einige wissenschaftlich relevante Informationen zum Projekt geben.

Für Kinder mit schweren chronischen und seltenen Erkrankungen, wie beispielsweise Kinder in Langzeitbeatmung oder mit Muskelerkrankungen gibt es in Deutschland bislang nur vereinzelt medizinische Einrichtungen, die eine spezialisierte und umfangreiche medizinische Versorgung für diese Patientengruppen anbieten. Im norddeutschen Raum ist für langzeitbeatmete Kinder und ihre Familien der „Lufthafen“ am Altonaer Kinderkrankenhaus Hamburg ein hochspezialisiertes interdisziplinäres Beatmungszentrum. Kinder und Jugendliche mit Muskelerkrankungen finden in der Neuropädiatrie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) eine medizinisch Rundumversorgung und langfristig Betreuung.

In der Literatur wird mittlerweile außer der medizinischen Versorgung eine psychosoziale Beratung und Begleitung der Familien empfohlen. Dabei ist die Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien von hoher Bedeutung, um auch begleitenden psychischen Störungen präventiv und im Sinne von Früherkennung und Frühbehandlung zu begegnen. Die Studienlage zur psychosozialen Versorgung dieser Kinder und ihrer Familien ist jedoch bisher ausgesprochen rar. Speziell für diese belasteten Familien mit chronisch kranken oder langzeitbeatmeten Kindern entwickelte psychotherapeutisch-psychosoziale, familienorientierte Interventionsmethoden, konkrete Interventionskonzepte, die darauf abzielen die gesundheitsbezogene Lebensqualität aller Familienangehörigen zu verbessern, gibt es derzeit nicht.

Zentrale Ziele und Fragestellungen

Das vorrangige Ziel dieser Kooperation aus UKE- Wissenschaftlern, der ärztlichen Leitung der AKK-Behandlungseinheit Lufthafen und der ärztlichen Leitung der Neuropädiatrie des UKE besteht darin, eine psychosoziale Beratung der Familien zu entwickeln, zu implementieren und zu evaluieren. Langfristig soll dieses Konzept zunächst Familien am Lufthafen und der Neuropädiatrie des UKE zur Verfügung stehen, später an anderen Behandlungseinheiten bundesweit implementiert werden.
Methode

Forschungsmethode

Die Durchführung der Intervention wird zur Verstetigung und zur nachhaltigen Implementierung in der Praxis begleitend evaluiert. Bei der Evaluation handelt es sich um eine prospektive, kontrollierte Evaluationsstudie (Wartelisten-Kontrollgruppe, Interventionsgruppe) im prä-post-Katamnese-Design mit Messwiederholungen zu drei Messzeitpunkten t1 (vor der Beratung), t2 (nach der Beratung) und t3 (Katamnese nach 6 Monaten). Die Kontrollgruppe errechnet sich aus der Zeit zwischen Querschnittsmessung und Beginn der psychosozialen Beratung. Die Messung des Therapieerfolges erfolgt mit standardisierten Messinstrumenten aus der Perspektive jedes Kindes, jedes Elternteils sowie der Therapeuten.

 

Publikationen

Zeitschriften

Morgenstern, L., Denecke, J., Grolle, B., Johannsen, J., Wegscheider, K. & Wiegand-Grefe, S. (in Vorb.). HRQoL and mental health in families with chronically ill children.

Morgenstern, L., Wagner, M., Denecke, J., Grolle, B., Johannsen, J., Wegscheider, K. & Wiegand-Grefe, S. (in Vorb.). „Wenn mal wieder alles auf einmal kommt und man gar nicht weiß, wo man anfangen soll…“ – Psychosozialer Unterstützungsbedarf von Eltern chronisch somatisch erkrankter Kinder.

Morgenstern, L., Schellhas, L., Barkmann, C., Helle, N., Wiegand-Grefe, S. & Grolle, B. (in Vorb.). Family burden and coping strategies of parents whose children require long-term ventilation.

Morgenstern, L., Timmermann, H., Weitkamp, K. & Wiegand-Grefe, S. (2015). Geschwister chronisch kranker Kinder. Inhalte aus der Praxis und der Forschung. Zeitschrift für Psychoanalytische Familientherapie, 16 (1), 89-101.

Vorträge / Abstracts

Wiegand-Grefe, S., Morgenstern, L., Johannsen, J., Denecke, J. & Grolle, B. (2016). Schwer chronisch kranke Kinder und deren familiäre Lebensqualität. 50. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Psychologie, 18.-22. September, Leipzig.

Morgenstern, L., Grolle, B., Johannsen, J., Denecke, J. & Wiegand-Grefe, S. (2016). CHROKODIL-Project – Chronically ill children and their family quality of life – Development of a family-oriented intervention. 47th Annual Meeting of the Society for Psychotherapy Research (SPR), 22.-25. Juni, Jerusalem, Israel.

Morgenstern, L., Grolle, B., Johannsen, J., Denecke, J., Bindt, C. & Wiegand-Grefe, S. (2015). Lebensqualität von langzeitbeatmeten Kindern und ihren Familien. 23. Jahreskongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB), 11.-13. Juni 2015, Düsseldorf.

Morgenstern, L., Grolle, B., Johannsen, J., Denecke, J., Bindt, C. & Wiegand-Grefe, S. (2015). Lebensqualität von chronisch erkrankten Kindern und ihren Familien. 22. Kongress des Wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM), 18.-20. Juni 2015, Bochum.

Morgenstern, L., Grolle, B., Johannsen, J., Denecke, J., Bindt, C. & Wiegand-Grefe, S. (2015). Chronisch somatisch erkrankte Kinder und ihre Familien. 9. Workshopkongress für Klinische Psychologie und Psychotherapie, 14. – 16. Mai 2015, Dresden.

Morgenstern, L. , Wessolowski, N. , Grolle, B. , Bindt, C. & Wiegand-Grefe, S. (2014). Lufthafen – Lebensqualität für langzeitbeatmete Kinder und ihre Familien [Abstract]. In O. Güntürkün (Hrsg.). 49. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Psychologie (S. 391). Lengerich: Pabst.

Timmermann, H., Morgenstern, L. (2014). Geschwisterbeziehungen in Familien mit einem chronisch kranken Kind. Tagung des Bundesverbandes Psychoanalytische Paar- und Familientherapie (BVPPF). Geschwister – eine lebenslange Beziehung zwischen Rivalität und Verbundenheit, 16. – 18. Mai 2014, Göttingen.

Bücher

Morgenstern, L., Grolle, B. & Wiegand-Grefe, S. (2015). Geschwister chronisch somatisch erkrankter Kinder. In I. Brock (Hrsg.) Bruderheld und Schwesterherz – Geschwisterschaft als Ressource. (S.247-260). Gießen: Psychosozial-Verlag.

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