Das aktuelle CHROKODIL-Projekt

CHROKODIL | Chronisch kranke Kinder und deren familiäre Lebensqualität

Wir stellen Ihnen das aktuelle Chrokodil-Projekt vor

Das aktuelle Projekt unter Förderung der Georg & Jürgen Rickertsen Stiftung, der Dräger Stiftung, der Heidehof Stiftung und der Kroschke Kinderstiftung zielt auf die Implementierung der CHROKODIL-Familienintervention sowie der Evaluation dieser Familienintervention ab.

Auf diesen Seiten möchten wir wichtige Fragen zu unserem Projekt beantworten.

Fragen und Antworten zum Chrokodil-Projekt

An wen richtet sich das Projekt?
Unser Projekt richtet sich an alle Familien mit Kindern und Jugendlichen mit einer Muskelerkrankung, mit Langzeitbeatmung oder einem Tracheostoma. Das chronisch erkrankte Kind bzw. der Jugendliche sollte im Alter zwischen 0 und 21 Jahren sein und im Haushalt der Eltern leben oder zur Familie regelmäßigen Kontakt haben. Weitere Voraussetzungen sind die Einwilligung zur Studienteilnahme sowie ausreichende Kenntnisse der deutschen Sprache.
Ist das CHROKODIL-Projekt für mich und meine Familie passend?
Wenn Kinder oder Jugendliche chronisch erkranken und in einem hohen Maß auf Hilfsmittel oder Beatmungsgeräte angewiesen sind, sind Eltern und auch Geschwister stets stark gefordert. Schließlich müssen Sie den normalen Alltag meistern und flexibel auf die gesundheitlichen Bedürfnisse Ihres Kindes reagieren.

Möglicherweise erleben Sie auch immer wieder besonders belastende Lebensphasen. Die Mitteilung von Diagnosen, die Hoffnung rauben, die Verschlechterung des Gesundheitszustandes des Kindes, die bohrenden Fragen eines Kindes nach seiner oder nach der Zukunft seines Geschwisterkindes können Situationen sein, in denen es vielleicht entlastend sein kann, sie mit professioneller Unterstützung zu bewältigen.

Diese bieten wir Ihnen an. Wir haben ein Beratungskonzept speziell für Familien mit chronisch erkrankten Kindern entwickelt, das auf den Wünschen von den Menschen beruht, die es am besten wissen müssen: auf den Erfahrungen von betroffenen Eltern, Kindern und Geschwistern.

Wie kann ich am Projekt teilnehmen?
Wenn Sie an dem CHROKODIL-Projekt teilnehmen möchten oder Fragen haben, dann melden Sie sich gern bei uns.

Ansprechpartner für Familien:

Lydia Morgenstern, M.Sc.
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Zentrum für psychosoziale Medizin
Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychotherapie und -psychosomatik
Forschungsgruppe „Psychotherapie und Familienforschung“

Martinistraße 52, W 35
20246 Hamburg
Telefon: +40/7410-57448
E-Mail: l.morgenstern@uke.de

Was erhalte ich / erhalten wir im Projekt?
Zunächst bitten wir Sie zu einem Vorgespräch. In diesem informieren wir Sie über das weitere Vorgehen und beantworten gern alle Ihre Fragen.

Entscheiden Sie sich zur Teilnahme, dann werden wir uns in den kommenden sechs Monaten etwa sechs- bis achtmal zu Gesprächen treffen, an denen nur die Eltern oder nur die Kinder oder alle Familienmitglieder teilnehmen. Für die klinischen Gespräche bitten wir Sie einen Überweisungsschein eines Arztes Ihres Vertrauens für Ihr Kind mitzubringen. Zudem bitten wir Sie zu Beginn, nach sechs Monaten und dann noch nach weiteren sechs Monaten uns Fragebögen zu beantworten, damit wir das Konzept begleitend beforschen können.

Was geschieht mit meinen Daten?
Die Informationen, die Sie uns über sich und Ihre Kinder zur Verfügung stellen, werden durch alle an der Studie beteiligten Mitarbeiter streng vertraulich behandelt. In Übereinstimmung mit den Datenschutzbestimmungen, werden Ihre Studiendaten pseudonymisiert (verschlüsselt), d.h. mit einer zufälligen Codenummer versehen, erfasst und gespeichert. Die Personendaten werden getrennt von den Fragebogendaten aufbewahrt, so dass Rückschlüsse auf Ihre Person nicht möglich sind.

Die Auswertung und Nutzung der Daten erfolgt ausschließlich in pseudonymisierter Form. Die späteren Ergebnisse lassen keine Rückschlüsse mehr auf Einzelpersonen zu. Das Projekt ist durch die zuständige Ethikkommission beraten worden. Das Einverständnis der Ethikkommission der Ärztekammer Hamburg liegt vor.

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